Eine von 50 Millionen

In dieser Ausgabe geht es um ein Thema, das uns in der Redaktion sehr persönlich betrifft. Mehrere unserer Angehörigen leben mit den Folgen einer Erkrankung, die immer noch viel zu wenig verstanden und gesehen wird: ME/CFS und Long Covid. Eine Kolumne, eine Aufklärung und ein stiller Hilferuf.

„Ich habe Angst, wenn ich einschlafe. Angst davor, aufzuwachen und noch weniger Energie zu haben. Angst davor, mich gar nicht mehr aus dem Bett bewegen zu können, Angst davor, was mit mir passiert. Warum will mir niemand helfen?“

Solche Worte höre ich seit sechs Monaten beinahe täglich von meiner Partnerin, in denen sie ihr Bett kaum verlassen kann. Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), oft ausgelöst durch eine Viruserkrankung, ist leider noch sehr unerforscht, weshalb auch viele Ärzte uns oft nur ratlos anschauen.

Dabei kann die Erkrankung sehr unterschiedlich verlaufen. Manche Betroffene können ihren Alltag noch bewältigen, müssen aber vieles streichen, was früher selbstverständlich war. Nach der Arbeit reicht die Kraft vielleicht nicht mehr für Freunde, Sport oder einen Restaurantbesuch. Die schwersten Fälle dagegen liegen jahrelang in abgedunkelten Räumen, um jeden Reiz zu vermeiden, da Licht und Geräusche überlasten können, der Körper nach monatelanger Bettlegerichkeit komplett abbaut und diese Folter natürlich auch psychisch Spuren hinterlässt.

Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist CFS deutschlandweit mit 650.000 Fällen etwa so weit verbreitet wie HIV, Diabetis I und Multiple Sklerose zusammen. Betroffene haben eine deutlich geringere Lebensqualität als MS-Erkrankte oder Schlaganfall-Patienten. Und dennoch erhält die Forschung nur etwa ein Zehntel der Mittel, die beispielsweise in die MS-Forschung fließen.Trotz dieser schockierenden Statistiken findet das Thema dennoch kaum Platz für Aufklärung und auch von Ärzten hören wir oft, dass sie noch keine Erfahrungen damit gesammelt haben oder vielleicht auch gar nicht erst daran glauben.

Alle Betroffenen mit denen wir gesprochen haben, berichten von denselben Erlebnissen: Sie fühlen sich nicht ernst genommen. Beschwerden werden psychologisiert, falsch eingeordnet oder schlicht nicht erkannt. Unser Hausarzt hat dabei einen schönen Satz gesagt, bei dem ich tatsächlich sehr laut lachen musste. Daher als Auflockerung sein Zitat als alternativer Titel dieses Textes: “Ich glaube, Sie haben sich da einfach die falsche Krankheit ausgesucht”.

Wir werden in einem Stadtmagazin keine Lösung finden, aber was wir nach monatelangen Gesprächen mit Ärzten, Betroffenen in Chemnitz und Austausch online können, ist aufklären. Wir fangen direkt mal mit der Dringlichkeit und bitteren Pille an: Bis 2020 waren deutschlandweit laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung 350.000 Fälle bekannt. In den wenigen Jahren danach sind diese Zahlen auf etwa das Doppelte angestiegen. Die Wahrscheinlichkeit, dass jemand in eurem Umfeld betroffen war/ist oder es in Zukunft sein wird, steigt jedes Jahr weiter an.

Die nächste weniger erquickende Erkenntnis ist, dass unser Gesundheitssystem vielerorts kaum auf diese Krankheit vorbereitet ist. Wer nur liegend transportiert und behandelt werden kann, stößt in der Notaufnahme Chemnitz schnell auf praktische Grenzen. Untersuchungen, Wartebereiche oder Klinikabläufe setzen oft voraus, dass Patienten sitzen, stehen, laufen und längere Zeit Reize aushalten können. Genau das kann für schwer Erkrankte unmöglich sein. Dringender Tipp, wenn euch das betrifft: Lasst euch nicht von der Familie fahren, sondern immer mit dem Krankenwagen abholen. Und auch auf Krankenhausstationen und in psychiatrischen Einrichtungen fehlt häufig die Erfahrung im Umgang mit der Krankheit. Gleichzeitig lässt der ohnehin überlastete medizinische Alltag kaum Zeit, sich intensiv in umfangreiche Empfehlungen wie den rund 60-seitigen Praxisleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS einzuarbeiten.

Das soll keine pauschale Kritik an den medizinischen Einrichtungen in Chemnitz sein. Die Probleme reichen wesentlich tiefer. Fehlende Strukturen, begrenzte Ressourcen, Forschungslücken und mangelnde Aufklärung lassen sich nicht einer einzelnen Praxis oder Klinik anlasten.

Aber es bewegt sich etwas. Die Krankenhausführung des Klinikum Chemnitz sieht die Herausforderungen und arbeitet bereits an einem Konzept zum Ausbau der Notaufnahme. Es werden auch Anstrengungen unternommen, um in der Zwischenzeit derartigen Anforderungen direkter nachgehen zu können, aber dennoch: Aktuell ist die Situation bescheiden, schlichtweg unzureichend und in vielen Fällen ist die Situation über die offiziellen Wege des Gesundheitssystems laut Einschätzung von Experten mit “schwerwiegenden Konsequenzen für die Patienten behaftet” (D-A-CH-Konsensusstatement zu ME/CFS der med. Universität Wien)

Das klingt alles ziemlich düster. Aber es gibt auch Hoffnung und genau die möchte ich Betroffenen und ihren Familien an dieser Stelle mitgeben. Viele der Betroffenen finden irgendwann ihren Weg nach vorn, aber man muss lernen, dass diese Krankheit ihre eigene Uhr hat. Man ist gewohnt, dass sich bei einer Erkältung Besserung innerhalb von Tagen einfindet. Hier sind es vielleicht Monate oder sogar Jahre. Es gibt auch eine Vielzahl an Methoden, die vielen Betroffenen nach und nach geholfen haben. Seien das Off-Label Nutzungen, experimentelle Therapien oder sogar Produkte wie Nikotinpflaster, deren Wirkung schon seit einigen Jahren vielversprechend in einer Langzeit-Studie in den Helios-Kliniken in Leipzig untersucht wird. Ich habe nach viel Recherche und Gesprächen durchaus die Hoffnung und Überzeugung gewonnen, dass jeder einen Weg finden kann, der schlussendlich helfen wird, auch wenn die Erfolgserlebnisse dann doch bei jedem auf andere Art kommen können.

Was uns besonders geholfen hat, sind verlässliche Informationen. Die Materialien der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS auf mecfs.de können Betroffenen und Angehörigen Orientierung geben. Manchmal entsteht beim Lesen zum ersten Mal dieses erleichternde Gefühl: Da beschreibt endlich jemand, was hier eigentlich passiert. Gleichermaßen kann z.B. auch der Austausch auf Community Plattformen wie me-cfs.net/ helfen. Da auch der gutgemeinte Rat, dass es vielleicht hilft, den Partner oder Freunde zu fragen, die wichtigsten Erkenntnisse zusammenzufassen, wenn selbst die Energie dazu fehlt.

Und dann natürlich das Zauberwort: Pacing, pacing, pacing. Vertraut eurem Körper. Wenn die Energie fehlt, ist das nicht eure Schuld. Nehmt euch Zeit, ruht euch aus und spart die Energie für den Moment, wenn der Körper es erlaubt.

Und wir? Wir behalten bei, was meiner Partnerin guttut, und versuchen, Menschen im medizinischen Bereich zu finden, die diesen Weg mit uns gehen. Schritt für Schritt. Solange erfreuen wir uns an den kleinen Dingen des Lebens, wie den wechselnden Farben der Bäume vor unserem Fenster. Und wie jemand so schön sagte, beim nächsten Mal “suchen wir uns dann eine andere Krankheit aus”.

Falls ihr selbst betroffen seid, im medizinischen Bereich arbeitet oder uns auf diesem Weg mit Erfahrungen, Wissen oder einfach ein paar tröstenden Worten unterstützen möchtet, schreibt uns gern an info@371stadtmagazin.de mit dem Betreff CFS. Und falls ihr das 371 mit Texten, Social Media oder anderen Aufgaben unterstützen wollt, freuen wir uns ebenfalls über jede helfende Hand, während wir uns nebenbei notgedrungen noch ein kleines bisschen selbst zu Krankenpflegern ausbilden.

Text: Marco Henkel l Foto: magnific.com (KI-generiert)